No barco da vida, a paulista Elfriede Galera (1955-2019), sempre foi sua própria capitã. Em 2005, após 34 anos ininterruptos de trabalho numa empresa multinacional, chegava a hora de se aposentar. Seu sonho finalmente poderia ser concretizado: dar a volta ao mundo dentro do veleiro que ela e o marido, Jadyr, haviam construído, peça por peça, durante as várias décadas de relacionamento.
Porém, para quem esperava águas calmas e vento em popa, a surpresa veio na forma do mais terrível maremoto. Em 2010, após dois anos de expedições entre hospitais e consultórios, surgiu uma notícia inesperada: havia um câncer alojado em sua mama. Pior, o caso era avançado e possivelmente havia se espalhado para pulmões, ossos e fígado. Após o susto inicial, Elfriede, ou Frida, aprendeu uma valiosa lição: os sonhos podem (e devem) ser adaptados.
Foi numa conversa com outra paciente que surgiu a ideia de levar mulheres na mesma situação dela para velejar durante um dia no mar ou na represa. “É um momento raro em que elas voltam a sentir a brisa da vida no rosto”, descreveu Frida. Além desse trabalho, ela mantinha o “Filhos do Câncer”, um serviço de atendimento via mensagens de WhatsApp para indivíduos cujo pai, ou mãe, luta contra algum tumor. Nesse espaço, eles podem perguntar o que quiserem e dividem medos e angústias.
Frida seguiu firme por nove anos após receber a notícia que mudaria para sempre sua trajetória, mesmo após 24 protocolos de quimioterapia, radioterapia, cirurgias e demais tratamentos aos quais se submeteu. Ela morreu em julho de 2019, aos 64 anos.
Poucas semanas antes de seu falecimento, Frida conversou com a reportagem de SAÚDE para esta reportagem. Durante a entrevista, ela se lembrou da frase que ouviu de seu médico na hora do diagnóstico. “Ele me disse: nós vamos cuidar de você. O uso do ‘cuidar’ fez toda a diferença para mim”, pontuou.
As palavras realmente têm poder. Afinal, por trás de cada doença, há um ser humano cheio de dúvidas, aflições e desejos, que devem ser compartilhados e respeitados – especialmente diante dos novos tratamentos que não param de surgir.
Por que humanizar o tratamento do câncer
No meio de tantas evoluções que transformaram a batalha contra o câncer, chama a atenção o fato de o principal evento de oncologia do mundo ter como tema central a humanização do tratamento. Com o lema Caring for every patient, learning from every patient (Cuidando de cada paciente, aprendendo com cada paciente, em tradução livre), o Encontro Anual da Sociedade Americana de Oncologia Clínica (Asco) de 2019, realizado em Chicago, deu amplo espaço a estudos, conferências e debates direcionados ao bem-estar das pessoas que enfrentam a doença lado a lado com os profissionais da saúde.
“De nada adianta implantar qualquer inovação se ela não estiver dentro de um plano de atenção amplo, que leva em consideração as particularidades de cada indivíduo”, analisa o oncologista Artur Katz, diretor-geral do Centro de Oncologia do Hospital Sírio-Libanês, na capital paulista.
De certa maneira, a própria descoberta de medicações mais potentes e efetivas impulsionou essa discussão. Ora, há poucos anos os tumores acabavam divididos apenas de acordo com a sua localização no corpo e, para complicar, as opções terapêuticas eram escassas — isso quando existiam formas de contra-atacar algumas ameaças.
No final da segunda década do século 21, é possível vasculhar a fundo as células cancerosas e encontrar informações valiosíssimas. Genes alterados, grau de agressividade, probabilidade de se espalhar para outros órgãos… Com esses dados em mãos, o especialista consegue escolher os remédios mais adequados, que agem especificamente sobre os pontos fracos de cada doença.
“Caminhamos para um momento em que conhecemos tanto sobre as alterações genéticas e moleculares que cada tumor diagnosticado será único e ganhará uma abordagem personalizada”, diz o oncologista Sergio Simon, presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC).
Lidando com os efeitos colaterais
Mais que apenas apresentar novos tratamentos contra o câncer, a Asco 2019 primou por orientar seus mais de 40 mil participantes sobre os efeitos colaterais que químio, rádio e companhia podem ter e, claro, como solucioná-los.
Um dos exemplos disso é a preocupação com o enfraquecimento dos ossos, um evento adverso relativamente comum. Dezenas de conferencistas ressaltaram a necessidade de fazer exames e até prescrever suplementos e fármacos para lidar com a osteoporose naqueles sujeitos que apresentam fragilidade óssea.
Para driblar as náuseas e as dores — outros contratempos típicos —, são testadas combinações e esquemas terapêuticos que trazem um alívio mais duradouro. “Também vemos uma atenção cada vez maior com outras questões que mexem com o bem-estar, como a queda dos cabelos e a reconstrução das mamas“, lembra a psico-oncologista Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia.
Não à toa, as iniciativas de doação de lenços e mechas de cabelo se tornam mais comuns, inclusive no Brasil. Oficinas de maquiagem ajudam a recuperar a autoestima. Tatuadores doam seu trabalho para reconstruir a aréola nas mamas de mulheres que fizeram cirurgia para a retirada de um tumor. No fim das contas, essa rede de apoio e solidariedade faz bastante diferença.
Atualmente, é possível até realizar adaptações para atender a desejos pessoais, como o plano de ter filhos. É o que ocorre nas mulheres com câncer de mama, ovário e útero e nos homens que desenvolvem a enfermidade na próstata, no reto ou nos testículos. Estão disponíveis métodos para preservar a fertilidade ou guardar óvulos e espermatozoides antes de o tratamento oncológico ser iniciado.
“Sabemos, inclusive, que a gravidez após o tratamento é segura e não traz prejuízos ao bebê ou à mãe com mutações em alguns genes”, revela a oncologista Maria Del Pilar Estevez Diz, do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo, participante de um estudo internacional que investigou justamente esse tópico.
O acesso ao cuidado integral
Todo esse movimento em torno do bem-estar do paciente não faz sentido sem uma intensa conexão entre todos os setores envolvidos — classe médica, equipes multiprofissionais, hospitais privados, serviços públicos locais… Tudo precisa estar muito bem alinhado e ajustado para que as terapias funcionem da forma mais tranquila possível.
Uma saída para consertar os erros que acontecem nesse processo é o City Cancer Challenge, iniciativa encampada por diversas entidades internacionais, que faz análises sobre os sistemas de saúde das cidades e propõe saídas para melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento.
A experiência se iniciou em 2017, a partir de uma reunião em Genebra, na Suíça, em que foram definidas as quatro integrantes da ação experimental: Assunção (Paraguai), Cali (Colômbia), Rangum (Mianmar) e Kumasi (Gana).
“Hoje, 70% das mortes por câncer ocorrem nos países menos desenvolvidos. Por isso devemos focar nossos esforços nessas regiões”, justificou a virologista australiana Susan Henshall, líder do projeto, durante uma apresentação no congresso americano.
Finalizada a primeira fase, a comissão organizadora indicou os próximos selecionados que passarão pelo desafio. E olha que bacana: Porto Alegre foi uma das escolhidas, ao lado de Kigali, em Ruanda.
“Nos últimos meses, levantamos quais são as nossas maiores falhas e o que devemos fazer para corrigi-las”, explica a mastologista Maira Caleffi, presidente da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (Femama), uma das responsáveis pela bem-sucedida candidatura gaúcha.
Agora, a meta é trabalhar duro para reduzir em 25% a mortalidade por câncer na capital do Rio Grande do Sul até 2025 — número pra lá de ambicioso, diga-se. “O câncer pode até ser um problema global, mas as soluções para vencê-lo são locais. E elas dependem do esforço de todos”, completa Maira.
A informação é uma importante aliada
No meio de tanta notícia boa rolando, nós precisamos ficar atentos contra as fake news, aquelas informações mentirosas que levantam falsas esperanças de cura. Apesar de todos os avanços e ganhos de sobrevida, a ciência ainda não evoluiu a ponto de inventar uma bala de prata capaz de silenciar tudo que é tumor — se é que um dia chegaremos a esse estágio.
Suspeite de ofertas milagrosas e suplementos mágicos vendidos a módicas prestações por aí. Converse sempre com o médico que acompanha o seu caso e busque o parecer dele antes de tomar qualquer chá, planta ou garrafada. Tem coisa que, além de não ajudar, ainda envolve riscos.
A informação, aliás, virou uma das mais valiosas ferramentas na batalha contra o câncer. Basta saber procurá-la em locais com credibilidade, como sites de hospitais (públicos e privados), instituições de pesquisa, associações, agências do governo e veículos de imprensa sérios. “É essencial adotar uma postura proativa. Vale pesquisar e anotar todas as perguntas que deseja fazer na hora da consulta”, orienta Luciana Holtz.
Nessas leituras, reserve um tempinho para conhecer todos os direitos do paciente. Existem leis que garantem o acesso universal aos remédios em até 60 dias após o diagnóstico, bem como isenção no imposto de renda e saque do FGTS.
Todo esse empoderamento também passa, sem dúvida, pelo trabalho incansável das organizações não governamentais e dos grupos de apoio, que lutaram (e continuam lutando) para que o combate feroz a uma doença seja substituído, aos poucos, pelo cuidado integral ao ser humano que está no centro de toda a história.
“Uma coisa que aprendi nesses anos todos: devemos conversar abertamente com amigos e familiares e realizar, na medida do possível, todos os nossos sonhos e desejos”, refletiu Frida Galera, durante aquela entrevista. Um ensinamento valioso de quem conviveu com o câncer sem medo de derrubar barreiras e superar estigmas. Que todos nós sejamos mais Frida em nossa vida.
*O jornalista viajou para o congresso da Asco a convite da farmacêutica Pfizer
Câncer: a vida no centro de tudo Publicado primeiro em https://saude.abril.com.br
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